Sekretess - integritet
Införandet av digitala journaler i sjukvården under 1990-talet har lett till en kraftigt försämrad tystnadsplikt / sekretess och försämrad respekt för patienternas integritet.
Denna utveckling har förstärkts av sjukvårdsledningarnas- och inte minst ledningar för LifeScience och läkemedelsindustrin inställning att "vi måste ha tillgång till hälsodata" (vad som avses är "patientdata") för att stimulera forskning och innovation.
Regeringen har tillsatt en kommitté med namnet "Hälsodata som nationell resurs för framtidens hälso- och sjukvård"; se Kommittédirektiv 2022:41 länk.
En av många kritiker mot den försämrade sekretessen är Fia Ewald; se referens nedan och hennes hemsida länk.
Internationellt
• EU-kommissionen presenterade i maj 2022 ett förslag om ´European Health Data Space, betecknat som ett "Health specific ecosystem" länk. Syftet är att ge förutsättningar för både primär- och sekundär användning av hälsodata inom EU.
• I USA pågår pågår sedan länge en omfattande hackning/stöld ('data breeches') av journalsystem. Under åren 2010-2013 stals data ur 29 miljoner patientjournaler i alla delstater; se referens nedan.
National Instsitute of Health (NIH) har en hemsida (*Breech portal') där alla utredda och misstänkta ('under investigation') datastölder som drabbar 500 eller fler patienter i sjukvården i USA listas kontinuerligt länk.
• I Storbritannien föreslog regeringen i maj 2021 att alla läkare i primärvården (general practitioners, GPs) skulle ladda upp alla sin patienters journaler på en nationell server för att möjlighet för sekundäranvändning för forskare och privata företag; se referens nedan. Förslaget betecknades som "data grab", mötte stark kritik och skjutits upp på obestämd framtid.
Referenser
EU-förslaget leder tankarna i en dystopisk riktning
Fia Ewald
Alltinget 230619
Läkare ska inte tvingas överge sekretessen
Stefan Ahrenstedt, Olle Björkström, Rolf Künstlicher, Agneta Petz Webjörn,
Johan Stiernstedt, Eva Öhrner
SvD debatt 220403
The delay to the NHS data grab provides more time to find out what it really
means for patients
Shire R, Welch E.
BMJ 210616
Är öppenhet en risk?
Fia Ewald 190904
Fia Wealds blog. wwwfiaewald.se
Data breeches of protected health information in the United States
Liu V, Musen MA, Chou T.
JAMA 2015; 131: 1471-3
